221 mesto 3
Ovaj članak je nastavak kampanje Ane Ilić za priznavanje leka Skyclarys i deo je šireg pokušaja da se glas pacijenata sa retkim bolestima konačno čuje. Reč je o temi od važnosti za javnost.
Piše: Ana Ilić
Tišina pred kliničkim bombardovanjemKada pacijent podnese zahtev za lek koji može promeniti tok bolesti—kao što je Skyclarys za Friedreichovu ataksiju—on očekuje zvaničan odgovor, jasan status svoje molbe i transparentnu proceduru. Umesto toga često dobija tišinu: "čekajte rešenje". To je trenut
Newsletter svaki dan!
Možete dobiti 10 najvažnijih vesti oko podneva u dnevnom newsletteru. Pritisnite taster i poslaćemo samo najvažnije vesti, bez spama.
LAJKUJ nas na Fejsbuku i neces propustiti najvaznije vesti dana!
Vranje news
Smena policijskih službenika Policijske stanice Palilula nedavno je odbila da obezbeđuje divlje naselje u centru Beograda poznatije i kao ćacilend, saznaje Nova.rs od izvora u MUP-u Srbije. Pročitaj više ›
5,266
Postoji konsenzus među ljudima koji žele promene u Srbiji da će na parlamentarnim izborima podržati studentsku listu "ma ko da je na njoj", ali je politika ograđivanja studenata od onih koji se bore za demokratiju i bolje društvo pogrešna, jer nam je sada potrebna sabornost, kaže Natalija Jovanović, doskorašnja dekanka Filozofskog fakulteta u Nišu. Pročitaj više ›
3,284
"Moja Teodora umrla za 2 dana - zabolelo je grlo, dobila lek, počela da krvari!" Majka: 10 meseci tražim uzrok Pročitaj više ›
1,590 sveže
Niški studenti organizuju protest kojim obeležavaju godinu dana od početka blokade na Filozofskom fakultetu. Studenti iz Sremske Mitrovice krenuli su peške u "Šid", kako bi ga "ponovo oslobodili". Pročitaj više ›
1,494
Smena policajaca u stanici Palilula nedavno je odbila da obezbeđuje "Ćacilend", saznaje nova.rs od izvora u MUP-u Srbije. Pročitaj više ›
1,237
Okupljanjem ispred zgrade niškog Filozofskog fakulteta studenti i građani obeležili su godinu dana od početka blokade te ustanove. Pročitaj više ›
1,216 sveže
"TAJNI PLAN ZA SUKOB SA RUSIJOM JE SPREMAN"! Orban dramatično upozorio: Odluka je doneta, EVROPA IDE U RAT za tri godine! Pročitaj više ›
1,137
Predsednica Skupštine Ana Brnabić oštro je reagovala nakon što je policija legitimisala stariju ženu tokom blokade u Beogradu, ocenjujući da se time "maltretiraju građani“, dok istovremeno, kako je istakla, oni koji su nelegalno blokirali ulicu ostaju bez ikakvih posledica. Pročitaj više ›
1,095 sveže
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima". Pročitaj više ›
950 sveže
Dijana Hrka napustila je prostor u blizini Skupštine Srbije u Beogradu, na kojem je protestovala od 2. novembra. Pročitaj više ›
899
Žena stara 48 godina preminula je danas u Madridu nakon što je pala iz stana na desetom spratu solitera sa svoje dvoje trogodišnje dece, koja su preživela pad,. Pročitaj više ›
789
Povodom 9 meseci od kako su studenti koji žele da uče i koji se suprotstavljaju blokaderskom ludilu i teroru okupljeni u Pionirskom parku ili takozvanom Ćacilendu građanima koji ih podržavaju obratio se student Vladimir Balać. Pročitaj više ›
756
RAPEX sistem za brzu razmenu informacija o nebezbednim proizvodima koji su stavljeni na jedinstveno tržište EU izdao je upozorenje o neispravnosti dečijeg ranca. Pročitaj više ›
646 sveže
Velika tuga je pogodila Sremsku Mitroviću, gde je preminuo jedan od najposvećenijih sportskih radnika ovog grada Nemanja Crnić. Pročitaj više ›
557 sveže
MOĆNA PORUKA PREDSEDNIKA VUČIĆA: Znam šta je država i Srbiju volim više od svega! (VIDEO) Pročitaj više ›
539
Partizan je u prvoj utakmici nakon odlaska Željka Obradovića iz Beograda uspeo sa savlada Bajern iz Minhena. Vršilac dužnosti trenera je Mirko Ocokoljić, a mogli ste na MaxBet Sportu da čitate da je klub iz Humske kontaktirao sa Đoanom Penjarojom, bivšim trenerom Barselone. A svoju želju, odnosno koga bi voleo da vidi na klupi Partizana,... Članak Željko Obradović otkrio koga bi voleo na klupi Partizana se pojavljuje prvo na MaxBet... Pročitaj više ›
533 sveže
"PESNICA ŠAMPIONA UVEK JE BRŽA OD PRSTA OLOŠA NA OBARAČU" Legendarnom Jugoslovenu su stavili pištolj na glavu - pa se gorko pokajali! Pročitaj više ›
526 sveže
Ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić osudio je danas kao "uvedljivu" karikaturu na naslovnoj strani "Hrvatskog tjednika", poručivši da "Srbija neće ćutati kada se ismevaju stradanje i istorijske činjenice o genocidu nad Srbima u NDH", saopštilo je Ministarstvo unutrašnih poslova Srbije. Pročitaj više ›
526
Predsednik Košarkaškog saveza Srbije Nebojša Čović gostovao je u jutarnjem programu TV Prva, a tamo je između ostalog govorio i o Željku Obradoviću i Partizanu i svemu što se dešavalo u proteklih 10 dana, odnosno od trenutka kada je trofejni stručnjak podneo ostavku na mesto trenera beogradskog kluba. Pročitaj više ›
515
Vranje news
Potpredsednik Srbija centra (SRCE) i narodni poslanik iz Vranja Slobodan Petrović optužio je u utorak ministra odbrane Bratislava Gašića da je, javno iznoseći podatke iz njegove medicinske dokumentacije, prekršio član 54, stav 2 i 3 Zakona o zdravstvenoj zaštiti.„On je time prekršio i član 14, stav 1 i 2, i član 21, stav 1 i 2 Zakona o pravima pacijenata.I član 146, stav 3 (neovlašćeno prikupljanje ličnih podataka) Krivičnog zakonika,... Pročitaj više ›
337
Posle nedavnog prvog mesta na konkursu , Sofija Arsić, učenica osmog razreda OŠ Radoje Domanović iz Vranja osvojila je prvo mesto i na ovogodišnjem desetom Republičkom festivalu Riznica talenata, u organiziji Učitelјskog društva u Nišu.Ocenjujući više 5.500 radova iz svih krajeva Srbije, žiri ove prestižćne manifestacije (u sastavu Violeta Jović, književnica, Vlasta Cenić, dečji pesnik, Ljiljana Antić, učiteljica i Anita Spaspvić, profesorka srpskog jezika, odlučio je da nagradu u kategoriji... Pročitaj više ›
318
Ministar odbrane Bratislav Gašić posetio je kompaniju Jumko, par dana nakon što je narodni poslanik Srbija centra iz Vranja Slobodan Petrović u republičkom parlamentu pričao o bednim platama radnika te fabrike, i nakon obilaska pogona izjavio da će država, navodno, "uložiti dodatne napore za poboljšanje standarda zaposlenih", saopšteno je iz Ministarstva odbrane.Podećanja radi, Gašić je u skupštini vranjskom poslaniku Petroviću rekao da "ne razume vranjanski".Međutim, to mu nije smetalo da... Pročitaj više ›
237
Veliki uspeh na Gitar festivalu Mihailo Zlatković u Aranđelovcu, koji je održan proteklog vikenda, ostvario je Lazar Spasić, učenik šestog razreda OŠ Jovan Jovanović Zmaj u Vranju.Pripalo mu je prvo mesto u njegovoj kategoriji i nagrada žirija, potom zlatna medalja za najuspešnijeg izvođača, a treći je po broju osvojenih bodova na celom festivalu.Festival Mihailo Zlatković u Aranđelovcu ima memorijalni karakter i pokrenut je u čast istoimenog, veoma talentovanog gitariste koji... Pročitaj više ›
233
Narodni poslanik Srbija centra (SRCE) iz Vranja Slobodan Petrović u ponedeljak je u Skupštini Srbije pokazao fotografije napuknute nadstrešnice u Ekonomsko-trgovinskoj školi u Vranju.On je tom prilikom kazao da su fotografije slikane u nedelju i ponedeljak ujutro i da su uočljiva ozbiljna građevinska oštećenja."U petak, dok smo imali zasedanje skupštine, građevinska inspekcija je naložila da se taj deo škole obeleži trakama i da se na taj način reši problem, ako... Pročitaj više ›
223
Potpredsednik Srbija centra (SRCE) i narodni poslanik Slobodan Petrović ocenio je gostujući na Nova S da je ministar odbrane Bratislav Gašić u sredu posetio kompaniju Jumko u Vranju "verovatno u nameri da pokuša da ugasi požar koji je izazvao"."Prema informacijama koje imam postavio sam ministru pitanja na sednici Skupštine da li će do kraja godine biti novih otpuštanja u Jumku i da li će 100 radnika ostati bez posla", rekao... Pročitaj više ›
208
Narodni poslanik iz Vranja i potpredsednik Srbija centra (SRCE) Slobodan Petrović zatražio je u ponedeljak od ministra odbrane Bratislava Gašića da odgovori - da li zna kolike su plate radnicima kompanije Jumko iz Vranja, koja proizvodi vojnu opremu? Reagujući na Gašićevu izjavu da je "Vojska Srbije opremljena kao nikad u istoriji", Petrović je pokazao platni listić zaposlenog u Jumku, gde je čovek sa 36 godina radnog staža za oktobar primio... Pročitaj više ›
102
U utorak ujutro zagađenje vazduha u Vranju je u ljubičastom i oko 10 časova je dostiglo indeks zagađenosti od 393 μg/m³ (mikrograma po metru kubnom) kada je reč o pet štetnih materija (suspendovanih PM čestica prečnika do 10 i 2,5 mikrona PM10 i PM2.5, sumpor dioksida (SO2), azot dioksida (NO2) i prizemnog ozona (O3), pokazuju podaci sa sajta Xeco.info, specijalizovanog za merenje štetnih materija u vazduhu putem mernih stanica.Na osnovu... Pročitaj više ›
81
Radmila Đorđević, glumica ansambla Pozorišta Bora Stanković, dobila je nagradu za glumicu večeri na 13. Festivalu prvoizvedenih predstava (PIP) u Aleksincu, za ulogu Nadežde u predstavi Autoputem (tekst i režija Ana Đorđević).Vranjanci su izveli predstavu "u čast nagrađenih", poslednje večeri festivala u okviru kojeg je odigrano pet predstava u sklopu takmičarske selekcije, po izboru selektora Nebojše Bradića."Drago mi je da neko i ovoj fazi moje karijere, koja traje veoma dugo,... Pročitaj više ›
53
Iz Gradskog odbora Srbija centra (SRCE) u Vranju u četvrtak je saopšteno da su u prethodnim danima građani Vranja "izloženi ekstremno zagađenom vazduhu, sa koncentracijama PM čestica koje su dostizale i preko 400 µg/m³ (mikrograma po metru kubnom), što spada u najvišu zonu opasnosti po zdravlje". "Ovo je nivo zagađenja koji Svetska zdravstvena organizacija smatra ozbiljno štetnim čak i pri kratkotrajnom izlaganju", navode iz Srbija centra. U saopštenju se podseća... Pročitaj više ›
53
Najpopularniji izvori
Danas
|
23% 11 |
Telegraf
|
15% 3 |
Informer - Današnje vesti
|
10% 3 |
Direktno :: Beograd
|
9% 8 |
Republika - Najnovije vesti
|
6% 1 |
| Pogledaj izvore » | |
LAJKUJ nas na Fejsbuku i neces propustiti najvaznije vesti dana!
06.12.2025 22:18
Ažurirano: 22:04.
Pozicija vesti je ažurirana u: 23:11
Šta je Svetionik.com?
Svetionik.com ti donosi najpopularnije vesti sa srpskih news portala u tabeli u realnom vremenu.
Prijatelji sajta
Ocenjivanje slika
Upoznavanje preko Interneta
Prevoz do aerodroma
Honorarni poslovi Beograd
Pročitaj o nama u FAQ sekciji
In another language
Српски / srpski Eesti keel (Eesti uudised) Русский язык (новости Эстонии) Українська мова (новини Естонії)
popularno
